2009.05.08(五)-守弘至台大醫院檢驗蠶豆症
在我出院之前, 接到台大醫院通知baby疑似有蠶豆症
要我們帶baby至台大兒童醫院進一步檢查
在還沒抽血檢查前, 醫生先把今天所有看診baby的爸媽叫進診間
對所有的爸媽, 做”何謂蠶豆症”的說明及Q&A
並發一張蠶痘症的注意事項卡(G6PD備忘卡)..
在5月11日轉院至馬偕照光
經由馬偕證實, 守弘確有蠶痘症
在傷心之餘, 仍要很堅強接受這個事實
並上網查詢此病症需要注意的事項:
以下為我上網查到整理出來的..也不知是否正確, 但仍會多加注意防範! 希望BABY平安健康快樂的長大!
一、 小孩有蠶豆症應該注意：
一、隨意服藥，所有藥物均需經由醫師處方。二、避免吃蠶豆。 三、衣櫥與廁所不可以放置荼丸(臭丸)。 四、不使用龍膽紫(紫藥水)。 五、如果發現患孩有黃疸、臉色蒼白、貧血或茶色尿的現象時，應儘速帶往醫院診治。六、.隨身攜帶G6PD備忘卡以方便就醫時告知醫師。
現可經由新生兒篩檢提早偵測出新生兒是否有G6PD缺乏症。在新生兒時期要小心出現過高的黃疸，並且避免接觸上述有害物質，如此便可以跟一般人一樣健康地生活。
二、 蠶豆症病人應該避免使用下列藥品： 一、抗瘧疾藥物，例如 primaquine、pamaquine、pentaquine、plasmoquine。二、抗感染藥物中的磺胺藥，例如 sulfanilamide、sulfapyridine、sulfisoxazole、sulfacetamide、salicylazosulfapyridine、sulfamethoxypyridazine。 三、解熱止痛劑，例如 aspirin、acetanilide、phenacetin、antipyrine、aminopyrine，p-aminosalicylic acid。 四、某些抗感染或消毒劑，例如 nitrofurantoin、furazolidone、furaltadone。 五、其他化學品，例如荼（naphthalene），龍膽紫，甲基藍（methylene blue）、phenylhydrazine、acetylphenylhydrazine、probenecid（降尿酸劑）、sulfoxonoe。 如果藥膏不含以上成份以及樟腦油應是比較安全的。
三、 家黃蓮(coptis teeta),是草藥的一種成分，有抗瘧疾的效果，如同其他抗瘧疾藥物，可能會造成蠶豆症患者的溶血。魚油屬於脂肪，應對蠶豆症患者沒有影響。
四、 俗稱的樟腦丸，並非樟樹中提煉出來的天然物質，目前台灣大部分的樟腦丸是化學合成，含一種化學成分，學名叫Naphthalene，才是致病的主因，所以一般的天然樟樹製品應該不會影響，樟樹所製造的傢俱並不會對蠶豆症的人造成影響。
五、 無資料顯示蠶豆兒可以或不可以吃粉光或冬蟲夏草等開胃中藥，但中藥成分複雜，且有可能含有毒之重金屬，並不太適合嬰兒食用。
六、 避開樟腦油、冬青油、薄菏油、萬金油等成份的藥膏即可，目前對防蚊液的查驗及規範仍不夠週延，宜謹慎使用，選用無樟腦油或DEET的產品，並遵照產品的使用說明。建議儘量不要接觸香茅精油。蠶豆寶寶不能接觸珍珠末！有報告指出Menthol薄荷腦會引起蠶豆症病人有溶血的現象，所以建議蠶豆症患者盡量不要接觸這類物質。綠油精含有薄荷腦的成份，曾有報告指出薄荷腦,碘酒類會引起蠶豆症病人有溶血的現象，所以建議蠶豆症患者盡量不要接觸這類物質!臭丸及樟腦已是確定患上G6PD缺乏症者要避免接觸的家庭用品。而白花油、萬金油或紅花油等，均含有水楊酸，搽多了便會接觸多，不可服用。至於蚊香及電蚊香均沒有足夠的研究可以証明絕對安全，但有些殺蟲劑的噴霧則肯定可以使血液溶解，故要相當小心。
七、 有甚麼因素會誘使G6PD缺乏者發病呢？
1.嗅覺、觸覺因素：特別是臭丸、樟腦、冬青油、萬金油和顏料等。
2.食物：G6PD缺乏症也稱為「蠶豆病」，故名思義，蠶豆便是一主要的病發誘因，尤以新鮮蠶豆為甚。在農村，吸入蠶豆收成季節的花粉，亦曾會影響此病發生。
3.中藥：包括牛黃、川蓮、臘梅花及珍珠末、金銀花、熊膽等，個別項目應請教醫生。
4.西藥：西藥中也有很多會令酵素溶解而缺乏的，種類過百難以盡錄，應個別請教醫生，最常見的包括阿斯匹靈（水楊酸），這包括口服及塞肛、退燒的亞士匹靈、抗瘧藥、氯霉素、水溶維生素K3、磺胺等。
1.嗅覺、觸覺因素：特別是臭丸、樟腦、冬青油、萬金油和顏料等。
2.食物：G6PD缺乏症也稱為「蠶豆病」，故名思義，蠶豆便是一主要的病發誘因，尤以新鮮蠶豆為甚。在農村，吸入蠶豆收成季節的花粉，亦曾會影響此病發生。
3.中藥：包括牛黃、川蓮、臘梅花及珍珠末、金銀花、熊膽等，個別項目應請教醫生。
4.西藥：西藥中也有很多會令酵素溶解而缺乏的，種類過百難以盡錄，應個別請教醫生，最常見的包括阿斯匹靈（水楊酸），這包括口服及塞肛、退燒的亞士匹靈、抗瘧藥、氯霉素、水溶維生素K3、磺胺等。
八、 根據衛生署的報告，曼秀雷敦軟膏中含有Methyl Salicylate（冬綠油，甲基水楊酸）、 Camphor（樟腦油）、Menthol（薄荷腦）; 而綠油精聽說是含有樟腦油，尤加利精油，丁香油，薄荷油與甲基水楊酸，曾有報告指出 Menthol（薄荷腦）會引起蠶豆症病人的溶血，所以建議蠶豆症的病人盡量不要接觸這類物質。一般樟樹不會造成小朋友的影響，含有camphor成分的東西盡量要避免，含香茅的肥皂，可能還是要注意其所含的成分。
九、 廣東苜藥粉含有黃蓮的成分，蠶豆症寶寶盡量避免服食。
十、 世界衛生組織依據紅血球內G6PD酵素量及溶血的程度，將G6PD缺乏症分為五種變異型。
第一型為嚴重的酵素缺乏（低於正常的10%）並且有慢性溶血性貧血；
第二型為地中海型，為中度酵素缺乏（低於正常之10%），但溶血非持續發生；
第三型為中度酵素缺乏（為正常之10-60%）且溶血的發生是因為藥物或感染所引起的；
而第四型及第五型無臨床嚴重性。常見的止痛藥acetaminophen（普拿疼）及阿司匹靈（aspirin）用於G6PD第二型及第三型者仍屬安全，但仍須小心監測是否有溶血症狀發生。
第一型為嚴重的酵素缺乏（低於正常的10%）並且有慢性溶血性貧血；
第二型為地中海型，為中度酵素缺乏（低於正常之10%），但溶血非持續發生；
第三型為中度酵素缺乏（為正常之10-60%）且溶血的發生是因為藥物或感染所引起的；
而第四型及第五型無臨床嚴重性。常見的止痛藥acetaminophen（普拿疼）及阿司匹靈（aspirin）用於G6PD第二型及第三型者仍屬安全，但仍須小心監測是否有溶血症狀發生。
十一、 G6PD貧血患者及地中海型貧血皆非因缺鐵引起,補充鐵劑並不恰當.]
十二、 無資料顯示蠶豆兒可以或不可以吃粉光或冬蟲夏草等開胃中藥，但中藥成分複雜，且有可能含
有毒之重金屬，並不太適合嬰兒食用，請三思而後行。
十三、 除了蠶豆不能吃外，還有大紅豆, 花豆，蔥和洋蔥只能吃少量，還有不能聞樟腦丸，不能使用
樟腦油，可樂果不能吃，因為內含大紅豆，還有咖哩不能吃
幸運草...夢想起飛 
add oil~